In Kleve werden am 12. Mai viele Häuser ihre Lichter für die schwerkranken Kathi und Rosa erstrahlen lassen. Die Aktion wurde von der Nachbarschaft organisiert, um den beiden Patientinnen eine Freude zu bereiten und ihre Unterstützung zu zeigen. Kathi und Rosa leiden an schweren Krankheiten und befinden sich in einer schwierigen Situation, daher ist es wichtig, dass die Gemeinschaft zusammensteht und ihnen in dieser Zeit beisteht. Die leuchtenden Häuser werden ein Zeichen der Solidarität und Hoffnung sein, das die beiden Frauen auf ihrem Weg begleiten soll. Es ist schön zu sehen, wie die Menschen in Kleve zusammenkommen, um anderen in Not zu helfen und ein Zeichen der Verbundenheit zu setzen.
Solidarität in Kleve: Familien leuchten für schwerkranke Kathi und Rosa am Mai
Beate Liß und Sophie von Ilsemann aus Kleve fühlten sich lange alleine auf weiter Flur. Ihre Töchter Kathi und Rosa – wir berichteten mehrfach ausführlich – sind zunächst an Corona und in der Folge an Long Covid erkrankt, mittlerweile steht die Diagnose: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die ans Bett fesselt, kleinste geistige und körperliche Tätigkeiten unmöglich macht. Lange dachten die beiden, dass Kathi und Rosa ein überaus seltenes Schicksal ereilt habe. Doch mittlerweile haben sich sieben Familien in der Kreisstadt zusammengeschlossen, die an ME/CFS erkrankte Kinder Zuhause haben. „Heute wissen wir: Es gibt deutlich mehr Betroffene. Und es gibt sicher weitere Fälle, die uns nicht bekannt sind“, sagt Beate Liß, die Mutter von Kathi. Ein solches Netzwerk sei wichtig. Man könne einander helfen und stützen – gerade in Zeiten, in denen die Kinder an „Crashes“ leiden, ein extrem schmerzhafter, geschwächter Zustand. Auch Rosa leidet unter der Krankheit ME/CFS.
Klever Gemeinschaft zeigt Unterstützung für ME/CFS-Betroffene: Lichteraktion geplant
Doch wie geht es den Mädchen? „Die beiden haben leider schwere Wochen hinter sich – wir hoffen zur Zeit, dass sie sich wieder stabilisieren“, sagt Liß. Noch immer sei zu wenig über das Syndrom bekannt, die Forschung steckt teils noch in den Kinderschuhen. „Die Krankheit ist seit über 50 Jahren bekannt. Doch es wurde kaum auf diesem Gebiet geforscht. Kein einziges Medikament ist zugelassen“, sagt Liß. „Unsere betroffenen Kinder können nicht zur Schule gehen, sie können sich nicht oder nur sehr eingeschränkt mit Freunden treffen, sie können auch keine Hobbys ausüben. Sie sind so krank, dass sie ihr Bett oder Zuhause nicht verlassen können.“ Die Lebensqualität ist gering.
Bewusstsein schaffen: Klever Familien setzen ein Zeichen für die Krankheit ME/CFS
Das Problem: Es gibt nur wenige Fachärzte in Deutschland, und die meisten nehmen keine Neupatienten mehr auf – der Bedarf ist zu groß. „Die Betroffenen werden allein gelassen, haben keine ärztliche Unterstützung, müssen Medikamente, die die Schmerzen oder Erschöpfung ein wenig lindern, selbst verantworten und selbst bezahlen“, sagt Liß. Und es gebe eine große Sorge: „Da sie ans Haus gebunden sind, geraten sie in Vergessenheit.“ Um das zu verhindern, wollen sich die Familien an der bundesweiten Aktion „LightUpTheNight4ME“ beteiligen, die am Sonntag, 12. Mai, stattfindet. Dann sollen in der ganzen Bundesrepublik öffentliche Gebäude, Schaufenster, Büros und Fenster von Privatwohnungen blau ausgeleuchtet werden. So soll ein Bewusstsein für die Krankheit, an der in Deutschland schätzungsweise bis zu 500.000 Menschen leiden, geschaffen werden.
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