Das unsichtbare Leiden: Pia Funke erzählt von ihrem Leben mit ME/CFS
Pia Funke lächelt. Sie hat es sich am Esstisch gemütlich gemacht, eine Wolldecke um die Beine geschlungen und eine Wärmflasche in Griffweite. Draußen ist es Sommer. Aber mein Temperaturempfinden ist gestört, erklärt die 19-Jährige. Es ist eines der harmloseren Symptome, die seit vier Jahren Pias Leben bestimmen.
Die Krankheit heißt ME/CFS
Die Krankheit heißt ME/CFS, sagt Pia. Das Chronic Fatigue Syndrom ist viel zu wenig bekannt. ME/CFS - Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrom - ist eine Krankheit, die viele Menschen nicht verstehen. Weil es nicht auf den ersten Blick erkennbar ist, weiß Pia.
Die Geschichte von Pia
Es beginnt im August 2020. Pia hat sich eine Sommererkältung eingefangen. Schnupfen, ein bisschen Halsschmerzen. Aber statt sich zu erholen und die lästigen Erkältungssymptome loszuwerden, verschlechtert sich ihr Zustand. Plötzlich hat sie ein Schlafbedürfnis von 18 Stunden. Es hat sich anderes angefühlt als sonst, erzählt sie.
Im April 2021 hat sie nicht mehr genug Kraft, um zur Schule zu gehen. Extreme Kopfschmerzen, rapider Gewichtsverlust, überhaupt kein Appetit: Da war mir klar, dass irgendwas nicht stimmt.
Zahlen und Fakten
In Deutschland wurde die Zahl der ME/CFS-Betroffenen vor der Covid-19-Pandemie auf 250.000 geschätzt, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Experten gehen davon aus, dass sich die Zahl der Erkrankten durch Covid-19 verdoppelt hat. Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Über 60 Prozent sind arbeitsunfähig.
Forschung und Heilungschancen
Es gibt wahrscheinlich keine Krankheit, die in Relation so häufig, schwerwiegend und dabei so unerforscht ist wie ME/CFS, heißt es bei der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. Durch die Entwicklung nach der Pandemie werden Forschungen inzwischen etwas intensiviert. Ein Ärzte-Marathon beginnt, durch viele Fachabteilungen und mit vielen ratlosen Ärzten. Für ME/CFS gibt es keinen Test, sagt Pia.
Das Leben mit ME/CFS
Inzwischen sind Gedächtnisschwächen, Muskelschwund und Nervenschmerzen hinzugekommen. Dieser Moment war sehr wichtig, sagt Pia heute, denn damit veränderte sich auch die Behandlung. Bisher hatten viele Ärzte zur Aktivierung geraten, um wieder in Bewegung zu kommen. Das ist für Patienten wie mich aber verheerend, erklärt Pia.
Heute verlässt sie alle fünf bis sechs Wochen das Haus, meistens im Rollstuhl. Ein Ausflug in die Süßwarenabteilung im Supermarkt gehört zu ihren Highlights. Ihre Mutter unterstützt jeden Schritt im Alltag.
Zukunft und Hoffnung
Das alte Leben ist keine Option mehr, sagt Pia. Das weiß mein Körper, und das weiß mein Geist. Sie sei immer schon ein positiver Mensch gewesen. Pragmatisch. Mit einer starken Resilienz. Darüber bin ich heute sehr froh, sagt Pia.
Der Blick Richtung Zukunft sei mit ME/CFS allerdings so eine Sache, räumt Pia ein. Ob ich jemals gesund werde, weiß ich nicht, sagt sie und ergänzt: Mal sehen, wo das Leben mich hinführt.
Schreibe einen Kommentar